SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

31 de març de 2011

XERRADA A MOLLERUSSA SOBRE LA FIBROMIÀLGIA I LA SFC


EL PASSAT 23 DE MARÇ

Mollerussa va donar sortida a la Comarca del Pla d´ Urgell la iniciativa de dur als pobles de la Comarca una xerrada sobre la Fibromialgia i la F.C.

El Dr.Rosselló i la Carme Campoy, responsables de la Unitat de fibromialgia i la col.laboració de la Presidenta de Fibrolleida Alexandra San Martín ,varen ser les persones responsables de impartir la xerrada,la qual va ser, d´una gran ajuda a nivell informatiu per a moltes de les persones que desconeixien o tenien manca d´informació sobre la Fibromialgia i tots els simptomes que pot comportar la enfermetat .
La resposta per part de les assistents, va ser molt positiva, mes d´una cinquantena de persones van assistir a la xerrada ..
Voldriem agraïr tambè, la col.laboració de Catalunya Caixa , que ens va facilitar l´espai per poder realizar-la.

15 de març de 2011

XERRADES PELS POBLES

Fibrolleida juntament amb el Consell Comarcal del Pla d'Urgell iniciará el pròxim dia 23 de març les xerrades per apropar la Fibromiàlgia als pobles del Pla, tal com varem fer l'any passat per la comarca del segrià.
Començarem per Mollerussa el dia 23 de març a les 19:30 hores, Catalunya Caixa, Avgda. del Canal s/n, a continuació us paso la llista dels pobles restants.

Vilanova de Bellpuig dia 13 d'abril a les 19:30h
Torregrossa dia 20 d'abril a les 19:30h
Golmés el dia 27 d'abril a les 19:30h
El Poal dia 4 de maig a les 19:30h
Ivars d'Urgell dia 18 de maig a les 19:30h
La Fondarella el dia 25 de maig a les 19:30h
Sidamon dia 8 de juny a les 19:30h

Aquestes xerrades les portaran a terme el Dr. Lluís Rosselló, la fisioterapeuta Carme Campoy i la nostra presidenta l'Alexandra San Martín.
Us hi esperem a tots/es....

REUNIO FIBROLLEIDA ICAM

Hola a tots/es, us volem comunicar que la nostra presidenta, la Alexandra San Martín conjuntament amb membres de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crónica de l'Hospital Santa Maria, el passat dia 14 de gener es varen reunir per poguer parlar sobre el criteris mèdics seguits per a qualificar una fibromiàlgia com a incapacitat permanent.
I van establir unes línies d'actuació, us faig cinc cèntims:

1- Criteris mèdics seguits per a qualificar una fibromiàlgia com a incapacitat permanent.

- Informes mèdics

- Tipus de feina

- Cóm s´inicia i quàn

- Evolució

- Història laboral: gestió per part de l´afectat de l´aspecte laboral (interés per a tornar a treballar o readaptar la feina)

- Feed back entre malalt i malaltia

Aquest criteris són similars als emprats en la valoració d´altres patologies carents de lesions objectivables, com la depressió o la esquizofrènia.

Sempre es persegueix objectivar al màxim.

La valoració pot estar en mans de Magistratura

Si existiexen problemes de concentració i/o memòria es demanen estudis neuropsicològics

2- Perquè el metge d´Atenció Primària no dona la baixa per FM:?

La normativa es recolza en tres criteris:

A- Reagudització de la malaltia

B- Patologies concomitants amb la FM

C- Estar rebent tractament o seguiment per part del Sistema Sanitari Públic

No tenir prescripció d´invalidesa després de 18 mesos de baixa soposa que durant els següents 6 mesos és l´ICAM l´encarregat de fer els parts de baixa i no el metge de Primària

3- Valor dels informes mèdics a la valoració d´incapacitat per part de l´ICAM:

Tenen en conte tots els informes, més els que provenen dels Serveis Sanitaris Públics

4- Exploració que es realitza als malalts amb FM a l´ICAM:

L´exploració és molt subjectiva, per aquesta raò es basen més en els informes mèdics per una banda i en la valoració global de l´evolució de la història laboral de l´afectat.

Si existiexen proves exploratòries objectives, les realicen.

5- Maltracta o menysprea l´ICAM al malalt amb FM?

Les Dres Bergua i Infante manifesten gran respecte i sensibilitat envers a aquesta malaltia

LINIES D´ACTUACIÓ:

Fibrolleida:

- Indicar als associats que l´institució encarregada de donar una incapacitat permanent és l´INS, perquè es tracta d´una Llei de Seguretat Social. L´ICAM és només un vehiculitzant

- Intervenció sobre els Departaments de Recursos Humans de grans empreses amb l´objectiu de potenciar la readaptació laboral dels afectats de FM

- Sensibilització social i concretament entre el col.lectiu de malalts de FM en l´actuació més convenient en l´àmbit laboral: readaptació de tasques i jornada

UHE de FM i SFC:

- Proposar a la metge d´empresa de GSS la impartició d´un taller educatiu als pacients amb FM

- Consultar a Direcció d´Atenció Primària sobre la capacitat dels metges d´AP per a donar la baixa amb diagnòstic de FM.

- Disseny, des de un punt de vista multidisciplinar, d´una guia per a la readaptació laboral dels pacients amb FM

ICAM:

Xerrada informativa a Fibrolleida (contacte amb Dra Bergua o Dra Infante)

Es un pas més que far l'associació de cara al reconeixemt de la nostra malaltia....continuarem lluitan!!!


CODO CON CODO 2010

Un any més FIBROLLEIDA (associació de malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida) va assistir a la VI Jornada Codo con Codo que es va celebrar el passat 19 Y 20 de novembre a Madrid, representant la nostra associació van assistir a l'acte Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida , Dolors San Martín i la Natalia Garcia representant de la nostra delegació a Mollerussa.

la Fundació d’Afectats de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crònica ca organitzar les VI Jornades de formació de cuadres directius d’associacions CODO con CODO, amb la voluntat que siguin el punt de trobada de totes aquelles persones que treballen día a día i codo con codo pel col·lectiu de malalts i familiars d’aquestes dos malalties que continuen, pesa a tots els logros aconseguits entre tots aquestos anys, formant part de les grans desconegudes de la Sanitat i dels Serveis Socials, amb tot el que comporta en quant a informació, diagnòstic, tractament, prevenció, reconeixement social e investigació.

Les VI Jornades CODO con CODO tractaren de diferents sessions, com la Fundació FF y Ciència, amb temes a tractar com explicació del programa científic de la Fundació, EPPIFAC: Estudi epidemiològic Fm/Sfc, Estudi epidemiològic longitudinal, Estudis pilot en Unitat Multidisciplinari, Afrontament al dolor com variable diferenciadora en pacients amb FM i Models basats en rets neuronalsartificials per a la predicció de la resposta al tractament en el síndrome de fibromialgia, amb ponències de professionals d’alt nivell que compartiran amb nosaltres les seues investigacions, adaptant la seua explicació al vocabulari de con fibromialgia: qualitat de vida i aspectes econòmics i d’Alimentació i qualitat de divulgació adequat als coneixements sobre aquestos temes que tenim la majoria de nosaltres.

Unes ponències que ens serviran per poguer transmetre als nostres socis/sòcies els últims avanços en FM y Sfc, així com per informar als professionals del nostre àmbit i a les institucions locals, provincials i autonòmiques de tot això.

En el apartat FM/SFC y TREBALL es va parlar del Dret davant la fibromialgia: perspectiva laboral i sanitària, on diferents ponents ens introduiran als temes: Medides de integració laboral de les persones amb discapacitat. Discapacitat i FM, Gènere, treball i FM / SFC i La fibromialgia davant el sistema sanitari. “La FM no es un comte”

Dintre del apartat FM/SFC y GESTIÓ abordarem el tema La Millora de la Gestió: una alternativa de futur.

Altre apartat va estar dirigit a oferir consells per millorar la QUALITAT DE VIDA dels malalts i les seues famílies, consells de cambis d’hàbits de vida per intentar disminuir l’impacta que el dolor i la fatiga tenen sobre la nostra vida quotidiana. Tractarem els temes: Alternatives de exercici físic per a persones de vida.

Informant que n’hi ha persones, professionals, investigadors... que dediquen el seu temps, els seus medis, el seu prestigi per a puguer oferir una esperança de futur als malalts.

Como podeu veure, son taules per a debatre els temes o eixos fundamentals a treballar durant 2011 i que conformaran el VIII Manifest del 2011 -sirá el vuitè any consecutiu que els malalts i les associacions uneixen la seva veu en un document unificatiu i consensuat per a tots.

Discussions en les que tots veiem en els demes un reflex de nosaltres mateixos, amb dubtes, lluites, recaigudes, esforços i petites satisfaccions que ens acompañen al llarg dels anys.

Y amb la mirada ficada en el mateix camí, el camí a la plena NORMALIZACIÓ de la Fibromialgia i el Síndrome de la fatiga crònica.