SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

13 de desembre de 2011

Xerrada dia 14 decembre 2011

18:00: Sexualitat: que és i com la podem viure amb Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Cronica".

Ponent: Dolors Zapata Rojas, (Psicóloga de Fibrolleida).

18:50 Pica-Pica-café per celebrar les Festes Nadalenques.

19:30 Presentació del Grup de Familiars:

L'abordatge de la familia dede la Perpestiva Sistematica.
( Com afecta a la familia la malaltia d'un deIs membres" )

LIoc: c/Alfons II,14, sede de l'Associació de Fibrolleida.


Ja tenim a la vostra disposició la venda de loteria de Nadal 2011 de l'associació.
Número 74396, preu de la butlleta es de 5€ ( 4€ de participacions i 1 € de donatiu)

8 de novembre de 2011

TALLERS D'AUTOESTIMA

JUSTIFICACIÓ

L'autoestima és un conjunt de percepcions, pensaments, avaluacions, sentiments i tendències de comportament dirigides a nosaltres mateixos, a la nostra manera de ser i comportar-nos i referents als trets del nostre cos i el nostre propi caràcter. En resum, és la percepció valorativa de un/a mateix/a.

La importància de l'autoestima rau en que implica al nostre ésser, a la nostra manera de ser i al sentit de la nostra valia personal. Per tant, no pot menys que afectar a la nostra manera d'estar i actuar en el món i de relacionar-nos amb el demés. Res en la nostra manera de pensar, sentir, decidir i d'actuar escapa a la influencia de l'autoestima.

Per aquest motiu tenir una bona autoestima és essencial per a garantir una vida totalment satisfactòria tant en el aspectes més personals com en les relacions socials i laborals.

DESCRIPCIÓ

Es duran a terme activitats per tal de conéixer què és, i com en podem treure profit.

L'objectiu és promoure una autoestima enfortida, i saludable per tal de fer front a les dificultats amb les que ens trobem i gaudir del nostre dia a dia.

CALENDARI

5 sessions: 12.11.11, 19.11.11 i 26.11.11, inclouent dues sessions al llarg del mes de Desembre a determinar.

Horari: 11.00 a 12.00

Cost dels tallers: 60 €

Lloc de realització dels tallers

Centre Hara. C/ Esperanza Gonzalez, 3 ( Cappont )

MÉS INFORMACIÓ I INSCRIPCIONS (Reserva de plaça: 20€)
Dolors Zapata Rojas
dzapata@copc.cat - 638.88.03.48

6 d’octubre de 2011

XERRADA FIBROLLEIDA

Us convoquem a la xerrada
"Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromialgia i Sensibilitat Química Múltiple.
Passat, present i futur de una malaltia mal interpretada"
Ponent: Dra. Josepa Rigau Mas
Dia: 6 d'octubre.
Hora: 16:30 h
Lloc: Sala d'actes de la Diputació, c/ Carme,26.

30 d’agost de 2011

21 de juny de 2011

DIADA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA

El passat 12 de Maig varem celebrar el dia mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica amb un bon nombre d’assistents, una jornada durant la qual Fibrolleida varem organitzar una sèrie d’actes ¡ conferencies com cada any, amb la presencia de diferents autoritats i ponents. així com un petit homenatge i reconeixement a les fundadores de la entitat, la Neus Segues, la Maria Teresa Folguera i el Josep Giralt.

Com ja sabeu l’any passat varem iniciar entre les nostres activitats un projecte pioner. el projecte CENTAURE. iniciat per la Fundació Andròmeda. amb col·laboració amb la unitat de fibromiàlgia del Hospital Santa Maria, iniciativa que esta basada en la utilització de cavalls pel procés de rehabilitació de les persones amb fibromiàlgia i fatiga crònica.

El professor de INEF de Lleida. Joan Antoni Prat conjuntament amb el Dr. Fernando Pifarré, director del centre de medicina de l’esport a Lleida, ens van presentar els primers resultats, en la primera valoració, els pacients experimentaren una millora amb la mobilitat i el seu estat general, i en la segona una millora de percepció sobre el dolor.

Desprès de veure els primers resultats, que han estat positius, es ficarà en marxa la segona fase, que passa per repetir l’experiència ampliant el número de participants.

Aquest any, també volem destacar que a partir del mes de setembre es portarà a terme un nou programa pioner de detecció precoç de fibromiàlgia i fatiga crònica en infants i adolescents lleidatans.

El Dr. Lluís Rosselló ens va explicar que el objectiu es poder detectar aquesta patologia entre els 10 i 15 anys, moment en el qual poden aparèixer el símptomes com a dolors, fatiga, trastorns del son i pèrdua de força.

Durant els últims mesos s’han detectat tres casos de fibromiàlgia infantil a Lleida. una patologia poc freqüent en edats tan precoces degut a que lo habitual es detectar-la a partir dels 30 anys segons ens va explicar la coordinadora de la Unitat de Fibromiàlgia, la Carme Campoy.

Per poder detectar aquestos casos amb nens i adolescents. L’hospital ficarà amb marxa aquest programa pioner de detecció precoç de fibromiàlgia i fatiga crònica.

També destacar. com no, a la nostra psicòloga de l’associació la Dolors Zapata que ens va oferir una xerrada mot interessant sobre” L’abordatge de la família des de la perspectiva sistèmica, de com afecta als membres de la nostra família aquesta malaltia.

I per finalitzar també destacar la noticia referent a la sentència pionera a Lleida on s’ha reconegut la invalidesa absoluta per fibromiàlgia a una infermera de l’Arnau de Vilanova. que va començar el procés fa quatre anys.

La resolució suposa un gran pas per a les afectades ¡ afectats de la malaltia que ens trobem amb moltes traves per aconseguir aquest reconeixements, tal i com ens va explicar la nostra presidenta la Alexandra San Martín.

Bé amb moltes ganes de continuar la lluita, us agraïm a tots els que bau assistir a la jornada i ens bau recolzar amb un dia tan important per nosaltres.

Rosa, secretaria de Fibrolleida

27 d’abril de 2011

Aviat s'ha atança el Día Mundial de la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica i com cada any la nostra associació prepara tota una jornada, us deixo el nostre programa per tots vosaltres que ens vulgueu acompanyar en aquest día tant important per nosaltres.

Lleida, 12 de maig del 2011

Aula Magna Campus de Ciències de la Salut

PROGRAMA

9:45h Acte d’inauguració de la jornada

A càrrec de la presidenta de FIBROLLEIDA la Sra. Alexandra San Martin, de l’Excm. Dr. Joan Ribera Calvet, Degà de la Facultat de Medicina de Lleida, del Il·lustríssim Sr. Alcalde de Lleida Àngel Ros, de la Diputada Conxita Tarruella i el Delegat de Sanitat Territorial el Sr. Antoni Mateu.

10:15h Ponència

A càrrec del Dr. Lluís Rosselló, reumatòleg i coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospital Santa Maria de Lleida.

11:00h Pausa-cafè

11:20h Ponència “ ABORDATGE DE LA FAMILIA QUAN APAREIX LA FM I SFC “

A càrrec del Dr. Emili Gómez Casanovas, reumatòleg de la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Clínic de Barcelona i membre del Comitè Científic la de Fundació FF i de la Dolors Zapata Rojas, psicòloga. Presentat per Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida

12:15h Lectura del manifest

A càrrec de la secretaria de FIBROLLEIDA la Rosa Vicente Garcia.

12:45h Homenatge

Reconeixement a les fundadores de l’Associació de Fibromialgia de Lleida la Sra. Neus Segues Rubinat i la Sra. Mª Teresa Folguera Vidal.

13:00h Acte de Cloenda

A càrrec del Delegat de Sanitat Territorial el Sr. Antoni Mateu

i de la presidenta de Fibrolleida la Sra. Alexandra San Martin.

13:30h Dinar de Germanor

Per tots els que estiguin inscrits al dinar, ens esperarà un autocar a la porta del Hospital Provincial per portar-nos al Restaurant, on veurem com es cou la paella amb foc de llenya per desprès xupar-se el dits.

Lloc: Jardins del Segrià, partida Cunillàs, 82 Lleida.

Preu: 18€ socis, 20€ no socis.

Personalment, dimarts i dijous de 10 a 13 hores fins el dia 5 de Maig 2011.

Mitjançant ingrés en el compte següent:

Entitat: La Caixa Número de compte: 2100 0226 50 0200158834

Indicant que és pel dinar i el vostre nom.

Al finalitzar el dinar l’autocar ens portarà de nou al recinte del Hospital Santa Maria, on gaudirem de la Ballada Popular amb el grup THE GOLDEN SAXO, organitzada per la Unitat de FM i SFC i Fibrolleida.

( Ballada popular donatiu 1€ on al finalitzar es donarà un diploma de participació)


Inscripcions Jornada

Fins el dia 5 de maig de 2011

Cal enviar un e-mail amb el vostre Nom i Cognoms a fibrolleida@gmail.com o trucar al telf. 649873838 preguntar per Rosa.

31 de març de 2011

XERRADA A MOLLERUSSA SOBRE LA FIBROMIÀLGIA I LA SFC


EL PASSAT 23 DE MARÇ

Mollerussa va donar sortida a la Comarca del Pla d´ Urgell la iniciativa de dur als pobles de la Comarca una xerrada sobre la Fibromialgia i la F.C.

El Dr.Rosselló i la Carme Campoy, responsables de la Unitat de fibromialgia i la col.laboració de la Presidenta de Fibrolleida Alexandra San Martín ,varen ser les persones responsables de impartir la xerrada,la qual va ser, d´una gran ajuda a nivell informatiu per a moltes de les persones que desconeixien o tenien manca d´informació sobre la Fibromialgia i tots els simptomes que pot comportar la enfermetat .
La resposta per part de les assistents, va ser molt positiva, mes d´una cinquantena de persones van assistir a la xerrada ..
Voldriem agraïr tambè, la col.laboració de Catalunya Caixa , que ens va facilitar l´espai per poder realizar-la.

15 de març de 2011

XERRADES PELS POBLES

Fibrolleida juntament amb el Consell Comarcal del Pla d'Urgell iniciará el pròxim dia 23 de març les xerrades per apropar la Fibromiàlgia als pobles del Pla, tal com varem fer l'any passat per la comarca del segrià.
Començarem per Mollerussa el dia 23 de març a les 19:30 hores, Catalunya Caixa, Avgda. del Canal s/n, a continuació us paso la llista dels pobles restants.

Vilanova de Bellpuig dia 13 d'abril a les 19:30h
Torregrossa dia 20 d'abril a les 19:30h
Golmés el dia 27 d'abril a les 19:30h
El Poal dia 4 de maig a les 19:30h
Ivars d'Urgell dia 18 de maig a les 19:30h
La Fondarella el dia 25 de maig a les 19:30h
Sidamon dia 8 de juny a les 19:30h

Aquestes xerrades les portaran a terme el Dr. Lluís Rosselló, la fisioterapeuta Carme Campoy i la nostra presidenta l'Alexandra San Martín.
Us hi esperem a tots/es....

REUNIO FIBROLLEIDA ICAM

Hola a tots/es, us volem comunicar que la nostra presidenta, la Alexandra San Martín conjuntament amb membres de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crónica de l'Hospital Santa Maria, el passat dia 14 de gener es varen reunir per poguer parlar sobre el criteris mèdics seguits per a qualificar una fibromiàlgia com a incapacitat permanent.
I van establir unes línies d'actuació, us faig cinc cèntims:

1- Criteris mèdics seguits per a qualificar una fibromiàlgia com a incapacitat permanent.

- Informes mèdics

- Tipus de feina

- Cóm s´inicia i quàn

- Evolució

- Història laboral: gestió per part de l´afectat de l´aspecte laboral (interés per a tornar a treballar o readaptar la feina)

- Feed back entre malalt i malaltia

Aquest criteris són similars als emprats en la valoració d´altres patologies carents de lesions objectivables, com la depressió o la esquizofrènia.

Sempre es persegueix objectivar al màxim.

La valoració pot estar en mans de Magistratura

Si existiexen problemes de concentració i/o memòria es demanen estudis neuropsicològics

2- Perquè el metge d´Atenció Primària no dona la baixa per FM:?

La normativa es recolza en tres criteris:

A- Reagudització de la malaltia

B- Patologies concomitants amb la FM

C- Estar rebent tractament o seguiment per part del Sistema Sanitari Públic

No tenir prescripció d´invalidesa després de 18 mesos de baixa soposa que durant els següents 6 mesos és l´ICAM l´encarregat de fer els parts de baixa i no el metge de Primària

3- Valor dels informes mèdics a la valoració d´incapacitat per part de l´ICAM:

Tenen en conte tots els informes, més els que provenen dels Serveis Sanitaris Públics

4- Exploració que es realitza als malalts amb FM a l´ICAM:

L´exploració és molt subjectiva, per aquesta raò es basen més en els informes mèdics per una banda i en la valoració global de l´evolució de la història laboral de l´afectat.

Si existiexen proves exploratòries objectives, les realicen.

5- Maltracta o menysprea l´ICAM al malalt amb FM?

Les Dres Bergua i Infante manifesten gran respecte i sensibilitat envers a aquesta malaltia

LINIES D´ACTUACIÓ:

Fibrolleida:

- Indicar als associats que l´institució encarregada de donar una incapacitat permanent és l´INS, perquè es tracta d´una Llei de Seguretat Social. L´ICAM és només un vehiculitzant

- Intervenció sobre els Departaments de Recursos Humans de grans empreses amb l´objectiu de potenciar la readaptació laboral dels afectats de FM

- Sensibilització social i concretament entre el col.lectiu de malalts de FM en l´actuació més convenient en l´àmbit laboral: readaptació de tasques i jornada

UHE de FM i SFC:

- Proposar a la metge d´empresa de GSS la impartició d´un taller educatiu als pacients amb FM

- Consultar a Direcció d´Atenció Primària sobre la capacitat dels metges d´AP per a donar la baixa amb diagnòstic de FM.

- Disseny, des de un punt de vista multidisciplinar, d´una guia per a la readaptació laboral dels pacients amb FM

ICAM:

Xerrada informativa a Fibrolleida (contacte amb Dra Bergua o Dra Infante)

Es un pas més que far l'associació de cara al reconeixemt de la nostra malaltia....continuarem lluitan!!!


CODO CON CODO 2010

Un any més FIBROLLEIDA (associació de malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida) va assistir a la VI Jornada Codo con Codo que es va celebrar el passat 19 Y 20 de novembre a Madrid, representant la nostra associació van assistir a l'acte Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida , Dolors San Martín i la Natalia Garcia representant de la nostra delegació a Mollerussa.

la Fundació d’Afectats de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crònica ca organitzar les VI Jornades de formació de cuadres directius d’associacions CODO con CODO, amb la voluntat que siguin el punt de trobada de totes aquelles persones que treballen día a día i codo con codo pel col·lectiu de malalts i familiars d’aquestes dos malalties que continuen, pesa a tots els logros aconseguits entre tots aquestos anys, formant part de les grans desconegudes de la Sanitat i dels Serveis Socials, amb tot el que comporta en quant a informació, diagnòstic, tractament, prevenció, reconeixement social e investigació.

Les VI Jornades CODO con CODO tractaren de diferents sessions, com la Fundació FF y Ciència, amb temes a tractar com explicació del programa científic de la Fundació, EPPIFAC: Estudi epidemiològic Fm/Sfc, Estudi epidemiològic longitudinal, Estudis pilot en Unitat Multidisciplinari, Afrontament al dolor com variable diferenciadora en pacients amb FM i Models basats en rets neuronalsartificials per a la predicció de la resposta al tractament en el síndrome de fibromialgia, amb ponències de professionals d’alt nivell que compartiran amb nosaltres les seues investigacions, adaptant la seua explicació al vocabulari de con fibromialgia: qualitat de vida i aspectes econòmics i d’Alimentació i qualitat de divulgació adequat als coneixements sobre aquestos temes que tenim la majoria de nosaltres.

Unes ponències que ens serviran per poguer transmetre als nostres socis/sòcies els últims avanços en FM y Sfc, així com per informar als professionals del nostre àmbit i a les institucions locals, provincials i autonòmiques de tot això.

En el apartat FM/SFC y TREBALL es va parlar del Dret davant la fibromialgia: perspectiva laboral i sanitària, on diferents ponents ens introduiran als temes: Medides de integració laboral de les persones amb discapacitat. Discapacitat i FM, Gènere, treball i FM / SFC i La fibromialgia davant el sistema sanitari. “La FM no es un comte”

Dintre del apartat FM/SFC y GESTIÓ abordarem el tema La Millora de la Gestió: una alternativa de futur.

Altre apartat va estar dirigit a oferir consells per millorar la QUALITAT DE VIDA dels malalts i les seues famílies, consells de cambis d’hàbits de vida per intentar disminuir l’impacta que el dolor i la fatiga tenen sobre la nostra vida quotidiana. Tractarem els temes: Alternatives de exercici físic per a persones de vida.

Informant que n’hi ha persones, professionals, investigadors... que dediquen el seu temps, els seus medis, el seu prestigi per a puguer oferir una esperança de futur als malalts.

Como podeu veure, son taules per a debatre els temes o eixos fundamentals a treballar durant 2011 i que conformaran el VIII Manifest del 2011 -sirá el vuitè any consecutiu que els malalts i les associacions uneixen la seva veu en un document unificatiu i consensuat per a tots.

Discussions en les que tots veiem en els demes un reflex de nosaltres mateixos, amb dubtes, lluites, recaigudes, esforços i petites satisfaccions que ens acompañen al llarg dels anys.

Y amb la mirada ficada en el mateix camí, el camí a la plena NORMALIZACIÓ de la Fibromialgia i el Síndrome de la fatiga crònica.