SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

27 de setembre de 2009

PALOMA CULUMETA ha dicho...

NO ME JUZGUES NI PARA BIEN NI PARA MAL

Cómo empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad "invisible" , pero que día a día la padecemos y encima tenemos que pedir peeeerdòn por estar enferm@s y que los demás nos vean en apariencia perfecta, casi guap@s y con una cara que irradia felicidad...
Qué triste es esta vida en la que sólo cuenta el cómo te ven las personas por fuera y por más que tú digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices todo..Es todo tu cuerpo, que estás agotad@ sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comías el Mundo, hacías tu casa, trabajabas...salías con amig@s...y tu cuerpo te respetaba.
Sin embargo, ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña... y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas y de Mutuas, que en teoría tendrían que ser los que más te comprendieran, que lo único que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimid@, "Perdona tú me deprimeeees, me conoces de algo para desconfiar de mis palabras¿?","Conoces mi cuerpo, mis limitaciones¿?"Recuerda hoy tengo 39 años y sólo quiero vivir, ser una persona como la que era, con defectos y virtudes a la que un día le dolía la cabeza como a ti, pero trabajaba, entraba, salía, era independiente sabes.....recuerdo aquel día con 25 años y después de años de peregrinación en que tú me dijiste Paloma tranquila tienes suerte eres muy joven y el tiempo corre a tu favor...
Dejémoslo aquí tienes algo a parte de lo que tú y yo sabemos para calmarme un pokito¿?
¿Cómo estarían ellos si todos los días fueran iguales?, si todos los días te doliera una parte o todo tu cuerpo, cuando digo todo es todo, no te rías pero en ocasiones hasta alguna uña y encima tuvieras que poner buena cara para que los demás no piensen que lo único que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer más cosas... ¡qué ironía!, qué más quisiera yo que volver a ser la que era y no depender de nadie, alguien sabe lo que significa ser independiente¿?pues hace años que yo no lo soy a día de hoy con 39 añosdependo de terceras personas...Eso sí sólo estas terceras personas en mi caso no están en herman@s etc. etc. para esto no existen, no trabajas y vives bien pues.....
Están en mi marido, en mi hijo de 20 años y en el pekeño de 13.
En fin, esta carta, sobre todo, es un llamamiento no sólo a la sociedad sino ante todo, al colectivo Medico, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por loc@s, hipocondriac@s, vag@s...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante, aunque aquí de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.....
Eres Extranjer@? ¿Tranquil@.., unos papeles y ayudas las que quieras, sólo trae niñ@s al mundo que ya os darán casi todo...si os apuráis un poco hasta el aire que respiráis lo tendréis, no os esforcéis en respirar, llorar y llorar y llorar que seguro os dará recompensas.
Sólo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mí, pero mañana te puede tocar a ti y entonces, ¿cuál será tu pensamiento?...
Para tod@s aquell@s incluidos familiares y supuestos amig@s que por su ignorancia y falta de respeto hacia nosotr@s mi deseo es bien sencillo
UN MES DE VUESTRA APARENTEMENTE VIDA PERFECTA QUE PASEIS POR DONDE NOSOTR@S PASAMOS A DIARIO.......SOLO UN MES ........
Infórmate antes de juzgarme, sino lo haces yo seré todo lo que tú me quieras decir, pero recuerda TU también tienes problemas y defectos, entre otros me demuestras INCULTURA.
Afectada de Fibromiàlgia.
Ens ha emocionat molt la carta que hem rebut de la Paloma, i nosaltres desde la associaciò li volem agrair i donar-li les gracies.

8 de setembre de 2009

JORNADA INFORMATIVA

Benvolgut/da soci/sòcia, esperem que hagueu passat un bon estiu, despres de les vacances tornem a la feina i us volem convocar a la Jornada Informativa sobre "LA NOVA UNITAT DE FIBROMIÀLGIA I FÀTIGA CRÓNICA" de l'Hospital Santa Maria de Lleida.
La presentació sirá a càrreg de la nostra Presidenta l'Alexandra San Martin i la nostra Vicepresidenta la Maite Montañés.
Com a ponents tindrem la presència del Dr. Lluís Roselló, metge Reumàtoleg y Coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de Lleida i a la Fisioterapèuta i Sofróloga Carme Campoy que forma part de l'equip coordinat pel Dr. Roselló.

Acte seguit Maite Ojer, mestra especialista en Educació Física, actriu i directora de teatre amb més de 20 anys d'experiència, ens parlarà del "NOU TALLER DE TEATRE PER A FIBROLLEIDA", ens ha semblat una bona idea organitzar un taller de teatre per facilitar els processos i relació social, desenvolupar una activitat humorística que permeti l'evasió i propicïi el riure.

Us esperem a tots el próxim dia 23 de setembre a les 17:ooh a la Sala d'actes de la Diputació, c/ Carme, 26.


Salutacions,

FIBROLLEIDA