SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

26 de maig de 2009

EXCURSIÓN SANT CRIST DE BALAGUER



El passat dia 19 de maig vam fer una excursió al Sant Crist de Balaguer el grup de tai-txí, vam visitar l'esglesia i vam rebre una explicació referent al Sant Crist per part del párroco, vam fer manualitats, tai-txí i a mès a mès vam ballar.
Despres d'un bon dinar, tornarem a casa, ens u vam passar força bé.
Tot gracies a la nostra profe de tai-txí, la Maite, que va preparar la sortida amb molta ilusió.
Ja estem pensan a on anirem la pròxima vegada!!

15 de maig de 2009

VI Manifest de La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fàtiga Crònica.
2009. Any de la Normalització.



En la commemoració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, nosaltres, els malalts de fibromiàlgia i de Síndrome de fatiga crònica, juntament amb les nostres famílies, amics, associacions, i amb el suport de professionals i persones conscienciades amb aquest problema sanitari i social, ens adrecem a la societat en general, als agents socials i a les institucions amb responsabilitats de govern en particular, per manifestar de forma responsable i unànime QUE:

- som persones que patim malalties que causen dolor i fatiga cròniques.

- el dolor i la fatiga persistents afecten la nostra vida personal, familiar, econòmica, social i laboral.

- malgrat els avenços dels darrers anys en algunes Comunitats Autònomes, encara no ens sentim prou protegits pel Sistema Públic Sanitari i Social d’acord amb els nostres drets constitucionals.

- no es respecten els principis d’accesssibilitat i equitat del Sistema Públic ni a nivell de l’Estat, ni de les diverses Comunitats Autònomes ni, encara menys, entre Autonomies.

- se’ns demana responsabilitat com a pacients però, en moltes ocasions, no es respecten els nostres drets.

- no hi ha una política de foment de la investigació de les nostres malalties per trobar-ne l’origen, tècniques diagnòstiques i millors tractaments.

- el passat Nadal varem declarar el 2009 l’ANY DE LA NORMALITZACIÓ d’aquestes dues malalties per tal de garantir el nostre dret a la salut i a les prestacions socials i per assegurar l’equitat d’aplicació d’aquest dret -de caràcter universal- als pacients de Fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica de tot l’Estat.

- fem nostre el document consensuat pels responsables de la majoria d’associacions de tot l’Estat Espanyol a les Jornades formatives CODO CON CODO d’octubre de 2008, i que recull els punts bàsics de garanties que considerem necessàries per tal d’assolir aquesta NORMALITZACIÓ.

Aquests 7 punts són:

Garantir l’ACCÉS UNIVERSAL al Sistema Públic Sanitari i Social dels pacients de fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica en pla d’igualtat amb els pacients de qualsevol altra malaltia.

Garantir l'EQUITAT del sistema, mitjançant protocols únics de diagnòstic, tractament i prevenció; mesures d’inserció laboral i criteris d’avaluació de minusvalues i invalideses i drets a prestacions socials en totes les Comunitats Autònomes.

Garantir la QUALITAT en l'atenció dels pacients per part dels serveis sociosanitaris, amb els mitjans humans i tècnics necessaris.

Garantir el principi de CORRESPONSABILITAT en la planificació de les polítiques sanitàries i socials i els Plans Directors d’aplicació.

Garantir la REPRESENTATIVITAT de les associacions d'afectats i RECONÈIXER la seva labor social.

Garantir la INVESTIGACIÓ pública i el foment de la investigació privada, amb el objectiu de descobrir l'origen, millorar els tractaments i prevenir la malaltia.

Garantir el RESPECTE envers NOSALTRES, els pacients, les nostres famílies i els professionals que treballen i es formen per a donar-nos una millor atenció.

Recordats aquest 7 punts, entenem que la NORMALITZACIÓ de les nostres malalties consisteix, simplement en què, quan qualsevol persona se sent malalta, pugui accedir al Sistema Públic Sanitari i Social i ser diagnosticada de la malaltia que pateix, que rebi la millor atenció sanitària possible per part de professionals respectuosos, formats i dotats dels mitjans necessaris per a diagnosticar i tractar les malalties i que, en cas de necessitar-ho, tingui assegurades les prestacions socials d’invalidesa i de minusvalues corresponents.
I que aquesta NORMALITZACIÓ sigui GARANTIDA en tots els termes i les mateixes condicions a qualsevol indret de l’Estat ja que, la malaltia no té nacionalitat ni coneix distàncies geogràfiques.

Reclamem doncs,

1. que s’apliquin els principis i mecanismes de la JUSTÍCIA SOCIAL deguda a tots els ciutadans.

2. que s’evitin les desigualtats entre malalts i categories entre malalties, que ens porten al desànim, a la desesperació i, en definitiva, a la desconfiança en les persones que tenen l’obligació de GARANTIR els nostres drets.

I exigim RESPECTE cap a nosaltres i les nostres famílies, i que s’eviti afegir el DOLOR de la incomprensió i la indefensió al DOLOR propi de les nostres malalties.

12 de maig de 2009