SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

27 d’abril de 2009

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA








El pròxim dia 5 de maig celebrarem el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica al Hotel Comtes d'Urgell. Hem preparat una Jornada molt complerta, desde importants ponents que ens informaran d'una manera molt interessant de la Fibromiàlgia i els seus avanços, Fibromiàlgia en nens/es, com ara el Dr. Lluís Roselló, reumàtoleg del l'Hospital Santa Maria , el Dr. Jordi Carbonell, cap del Servei de Reumatologia de l'Hospital del MAR.


Gaudirem d'un Mini concert....Sorpresa!! i d'un dinar de Germanor al mateix Hotel Comtes d'Urgell, on ens podrem relaxar i disfrutar de la nostra diada.


Totes les que treballem a l'associació començan per la nostra presidenta l'Alexandra Sant Martí desitjem que aquest dia sigui del vostre agrado i que disfruteu.


Esperem ser una bona colla, fins aviat...... Rosa.

2 d’abril de 2009

XERRADA 25 DE MARÇ




FIBROLLEIDA, associació de Fibromiàlgia i Síndrome de fátiga Crónica de les Terres de Lleida ha organitzat una xerrada moderada per la presidenta Alexandra Sant Martín, com a ponents el dr. Lluís Roselló i la fisioterapeuta Carmen Campoy, ens han donat a conèixer un PLA FUNCIONAL de la FM, s'ha encarregat a l'hospital de Santa Maria que forma part d'una ordre de govern de la Generalitat de formació de fins a 14 zones similars per a millor coordinació sobre el tractament i altres aspectes. Pretèn millorar l'atenció sobre la malaltia, unificar recursos, formar experts en la malaltia i fomentar l'investigació.

S'ha avançat molt en el diagnòstic per a la imatge visualitzant alteracions físiques neurosensorials que demostren la base orgánica de la malaltia. Però en el que s'ha avançat més és en el fort reconeixement social i facultatiu de l'existència d'una malaltia de base orgànica coneguda on hi poden estar imbricats factors psicosocials i que és capaç de produir un sufriment humà significatiu i un cost social desmesurat.

També ens han parlat de la Fibromiàlgia amb nens encara que sobre un nombre no massa alt d'estudis realitzats, la majoria coincideixen en senyalar que el símptomes són similars a la dels adults, el criteris diagnòsticats els mateixos, el qüestionaris son adaptats per l'edat, però destaquen que en la majoria del casos al darrere sempre hi ha relació amb conflictes familiars.
Per finalitzar la xerrada comptàrem amb la presencia de la recient escriptora Beatriz Sánchez que ens va presentar el seu llibre titulat "Vencí por no dejarme vencer".

L'intenció de l'autora al escriure aquest llibre testimonial es ajudar a persones que estiguin desorientades com ella ho va estar durant tants anys, augmentar el seu reconeixement mèdic i social, i evitar patiments afegits, per la seva incomprensió a les persones que pateixen el Síndrome de Fátiga Crónica. Dona una explicació als síntomes per obrir noves visions , nous horitzons, i noves esperances.


FIBROLLEIDA