SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

27 de setembre de 2009

PALOMA CULUMETA ha dicho...

NO ME JUZGUES NI PARA BIEN NI PARA MAL

Cómo empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad "invisible" , pero que día a día la padecemos y encima tenemos que pedir peeeerdòn por estar enferm@s y que los demás nos vean en apariencia perfecta, casi guap@s y con una cara que irradia felicidad...
Qué triste es esta vida en la que sólo cuenta el cómo te ven las personas por fuera y por más que tú digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices todo..Es todo tu cuerpo, que estás agotad@ sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comías el Mundo, hacías tu casa, trabajabas...salías con amig@s...y tu cuerpo te respetaba.
Sin embargo, ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña... y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas y de Mutuas, que en teoría tendrían que ser los que más te comprendieran, que lo único que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimid@, "Perdona tú me deprimeeees, me conoces de algo para desconfiar de mis palabras¿?","Conoces mi cuerpo, mis limitaciones¿?"Recuerda hoy tengo 39 años y sólo quiero vivir, ser una persona como la que era, con defectos y virtudes a la que un día le dolía la cabeza como a ti, pero trabajaba, entraba, salía, era independiente sabes.....recuerdo aquel día con 25 años y después de años de peregrinación en que tú me dijiste Paloma tranquila tienes suerte eres muy joven y el tiempo corre a tu favor...
Dejémoslo aquí tienes algo a parte de lo que tú y yo sabemos para calmarme un pokito¿?
¿Cómo estarían ellos si todos los días fueran iguales?, si todos los días te doliera una parte o todo tu cuerpo, cuando digo todo es todo, no te rías pero en ocasiones hasta alguna uña y encima tuvieras que poner buena cara para que los demás no piensen que lo único que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer más cosas... ¡qué ironía!, qué más quisiera yo que volver a ser la que era y no depender de nadie, alguien sabe lo que significa ser independiente¿?pues hace años que yo no lo soy a día de hoy con 39 añosdependo de terceras personas...Eso sí sólo estas terceras personas en mi caso no están en herman@s etc. etc. para esto no existen, no trabajas y vives bien pues.....
Están en mi marido, en mi hijo de 20 años y en el pekeño de 13.
En fin, esta carta, sobre todo, es un llamamiento no sólo a la sociedad sino ante todo, al colectivo Medico, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por loc@s, hipocondriac@s, vag@s...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante, aunque aquí de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.....
Eres Extranjer@? ¿Tranquil@.., unos papeles y ayudas las que quieras, sólo trae niñ@s al mundo que ya os darán casi todo...si os apuráis un poco hasta el aire que respiráis lo tendréis, no os esforcéis en respirar, llorar y llorar y llorar que seguro os dará recompensas.
Sólo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mí, pero mañana te puede tocar a ti y entonces, ¿cuál será tu pensamiento?...
Para tod@s aquell@s incluidos familiares y supuestos amig@s que por su ignorancia y falta de respeto hacia nosotr@s mi deseo es bien sencillo
UN MES DE VUESTRA APARENTEMENTE VIDA PERFECTA QUE PASEIS POR DONDE NOSOTR@S PASAMOS A DIARIO.......SOLO UN MES ........
Infórmate antes de juzgarme, sino lo haces yo seré todo lo que tú me quieras decir, pero recuerda TU también tienes problemas y defectos, entre otros me demuestras INCULTURA.
Afectada de Fibromiàlgia.
Ens ha emocionat molt la carta que hem rebut de la Paloma, i nosaltres desde la associaciò li volem agrair i donar-li les gracies.

7 comentaris:

  1. Lo que Paloma dice en su carta, es una verdad que la sufrimos la mayoría de las personas que tenemos esta enfermedad no reconocida y excluida de las demás enfermedades. Un toque a las autoridades políticas y sanitarias: ¿cuántas muertes tiene que haber en un paso a nivel sin barreras para que pongan dichas barreras? pues con esta enfermedad parece que está pasando lo mismo, ¿cuántos enfermos ha de haber para que se reconozca la enfermedad como tal y se apliquen las leyes correspondientes, como se hace con las demás enfermedades? De momento estamos en la dinámica de las estadísticas, ¿tiene acaso que haber muchas más personas que sufran fibromialgia para que se reconozca esta enfermedad?. Autoridades, políticos, sanitarios, no jueguen con la salud de las personas que sufren fibromialgia, no es ético, ni humano. (y otra cosa a apuntar, la mayoría somos mujeres, si la mayoría que tuvieran fibromialgia fueran hombres ya se les habría reconocido y se hubiera investigado mucho más de que ahora se hace.

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  2. Millones de gracias a tod@ las personas que nos tratan desde la unidad de fibromialgia del hospial San Maria,no siempre buscas una cura difinitiva,x k a sabemos k no la hay pero si que se nos trate con ese trato de cariño,humildad desde la docora Montala,pasando por el docor Nambroma y esa sicologa k no recuerdo su nombre pero.....es un encanto de mujer

    Que pena de familia,me averguenzo de ella,por frios,incult@s y como no por esa cantidad de maldal que tienen en ese cuerpo,mientras que les das cuerda no se despegan en cuano tu no puedes, desaparecen,te critican cuando estan llen@s de miseria,a tod@s ell@s que asi estan actuando desearles que recogan tod@ la cosecha como se merecen eso si, que no me inviten a disfruar de ella, en su dia cuando se necesito una mano alli esuvo la mia(dejemoslo aki) sin k nadie pensara que yo dejaba a mis hijos uno de elloa precisamene bien pekeño y lo saben,pero claro somos egoistas que importa si los suyos siempre tuvieron quien se ocupara de ell@s,vergonzoso, ahora de algun modo yo necesitaba la suya y lo k recibo a cambio es una llamada para decir que un cuñado esta en el hospial,k verguenza.......k cure o se muera me es indiferente,me no, nos es indiferente,no es una familia que merezca que estès por ell@s,no son mas que nadie, en ocasiones son muxisimo menos,por donde pasan cierran puertas,estàs las de mi casa estàn a punto no sòlo de cerrarse, sino tambien de tirar las llaves al fondo del mar...y una vez que las corrientes las pierdan no hay vuelta atràs



    De momento le he ganado una batalla ,espero seguir siendo una campeona y luxar x superar esto y lo que pueda venir

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  3. Recordad que no os tapen la boca con tonterias si os encontrais mal,pelear por que se os hagan reconocimientos y que no sea tarde como fue mi caso,que no os digan k hay cosas peores,no os sulucionan vuestros problemas,una vida es algo màs que un paciciente xinxoso,creo que con 39 años k tengo ahora no es nada grato ver como te deterioras y nadie pone medios...

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  4. medicaciòn acualmente,que habia perdido muxo peso en muy poco tiempo y que no me curarè pero si han de conseguir estabilizarme como sea y un largo etc,como subida de azùcar,colesterol etc etc,sòlo se k he de tomar al dìa 15 pasillas que soy muy marrana para tomarlas,que me encuentro un pokito mejor,uissssssss que despuès de tropecientos años no puedo fumar y joerrrrrrr que duro que es,que no he de provar nada que contenga yodo,estoy esperando para hacer una prueva en la que sabremos el x de ese deterio tan repentino,que no estè escondido algùn tumor y poco a poco ir encontrando la dosis necesaria que mi cuerpo necesita,y recordaros a tod@s que si de verdad no os encontrais bien como fue mi caso, insistais,que no tapen la boca con la fibromialgia y correr parece ser que esto es grave,en mi caso si tardara unos dìas màs en medicarme el mèdico tenia la oblicaciòn de enviarme a los mossos a casa y que me llevaran alli x k en cualquier momento me refiero a dìas no años ni meses mi corazòn diria,fin del trayecto Paloma,ahora sòlo espero y deseo que pase el tiempo y que el 1 de febrero mis resultados sean favorables,No me quiero morir,no me lo merezco todavia no.Aunque tengo familia que ni se han molestado en preguntarme como estoy aunque que sòlo fuera x quedar bien,osea no es familia,HABLAMOS basicamente de Escoria, tambien he de dar las gracias a quienes desde Galicia aparecieron en mi casa y me ayudaron y me siguen ayudando claro,los que de alguna forma se turnan para levantarme un pokio el ànimo,es duro que tengas familia viviendo a tu alrrededor y ni se inmuten y los que estan a 1200 kilòmetro vienen y van como si de un paseo se tratara,gracias tambièn a l@s que realmene son amig@s,gracias Depredador por hacerme reir,por ser como eres ui jaja y por chafarte un rollito jajaja,gracias de verdad espero poder darte un besazo muy muy muy grande por todo,graias Poma,gracias Laura,gracias Juan Carlos,gracias Alexsandre,gracias y mil gracias a tod@s, hoy me ha pasado a mi pero mañana te puede pasar a ti,gracias a mi maridote que no se como me aguanta jejeje y a mis hijos por esos momento que tenemos de jugar,de reir,de enfadarnos, a todos y cada uno de vosotros muxisisimas gracias os quiero un montòn

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  5. Bueno pues después de todo esto yo tenia un movil apagado la verdad que siempre esta duermiendo,y casualidades de la vida lo enciendo y veo muxas llamanda del ambulatorio,hacia dos dias ya que me buscaban,desde el dia de la exracciòn,pregunto que pasa que tengo varias llamadas de alli y si hay algun problema y sin màs, se me dice Paloma corre que venga alguien a recoger tus analisis pero corre has de ir a urgencias necesias un tratamieno ya,le digo que espere que al dia siguiente o al otro me tocaba visita con el,precisamente para recoger esos resulados,que no que no se puede esperar,aùn asi yo estaba medio tranquila,pues era de la tiroides y para mi eso no tenia importanmcia,no hasta el punto de tenerme que ir a urgencias cosa que si me pone muy nerviosa,me da pànico ir alli....aùn con los papaeles en la mano decido esperar al dia siguien para ir urgencias de otro ambulatorio donde si estaba un endocrino k supuesamanete me deberia de atender,una niebla espesa,llorona y yo toda mona pero en manga corta x k me ahogaba,entro y me dicen k para el hospital, alli no me pueden hacer nada y de forma un poco chulesca,como no tenia fuerza ni para hablar no recuerdo que le conteste pero algo, seguro jajaja,iva con mi sobrino pues no queria que mi marido y mi hijo pidieran fiesta,recordar que para mi esto no era nada màs que algo que necesitaba una pastilla y poco màs,tia vamonos al hospital vale vamos....Una vez alli despues de cuatro preguntas me miran la tensiòn joerrrrrrr que susto aquella màquina no paraba de avisar que algo estaba fuera de si,Paloma estàs segura que no te medicas para esto¿?no,no de verdad que no,vamos hacer un electro volvio a dar señales de que este corzoncito ,porque lo tengo ehh,pues que corria màs que yo jejeje,preguntan otra vez pero seguro que no te medicas¿?pues no de verdad que no,vale tranquilizate un poquito que ahora pasan a buscarte y veràs como te recuperas,no llores ya estàs aqui y te pondràs mejor vale, gracias,limpio los ojos y voy con mi sobrino que me esperaba en la sala,que te han dixo tìa¿?.....Paloma..,si soy yo vamos subete,que yo puedo andar no necesito ni silla ni camilla,no,no imposible has de ir tumbada o sentada,bien pues de viaje a la 5 planta donde me atendieron correctamente,con educaciòn,respeto e incluso nos reiamos,pues despuès de 2 horas màs o menos pesarme,medirme,tensiòn, màs electros,hacerme subir desdes el suelo cosa que no podia,me caia de culo,como suena de verdad,me preguntan como es que no me habian medicado antes,si sabia lo k tenia, a lo k respondi que no,que tenia una pekeña idea pero en realidad no sabia màs,sòlo que venia de urgencia porque mi mèdico asi me lo hizo saber,bien pues la enfermedad la cual, ahora no recuerdo su nombre,pues estaba muy nerviosa y no recuerdo,no se cual era el nombre de verdad ,entre otros tiene estos sìntomas...tienes la vista muy afectada,es una de las zonas que puede afectar incluso llevar a una cegera permanente,un hipotiroidismo que ya es sebero,no esta en fase inicial ahhh y esas takicardias no es màs que el mal funcionamiento hasta ahora, del mal trato recibido,se referia a que no tenia una

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  6. Como bien dice el tìtulo pendia de un hilo,porque supuestamente yo estaba depresiva,no entendia despuès de 14 años mi enfermedad,que ironia fibro y muerte¿?para nada van unidas pero yo dìa a dìa me estaba muriendo tal cual suena.
    A ver como me explico para que me puedas entender y actues ràpido,no esperes insiste,pide por favor que te miren cuando tu cuerpo no responde,inentas levantarte y ya tu respiraciòn es mala,muy mala,decides tumbarte,te relajas un poquito y piensas joder pues seguro que es ansiedad,abres el cajòn de tu mesia de noche y bimgo un valiun,ràpido debajo de la lengua y en quince minutos mientras que estàs tumbada, por fin un poquito de tranquilidad,las 12 de la mañana me he de de levantar ya,tu marido y tus hijos vienen a comer y claro que menos que este todo en su sitio,prepara esa sonrrisa que nadie pueda ver mas alla que eso,no eres càpaz de ponerte mas o menos mona,pero saca fuerza,riete...me sieno a comer y cuando todos estan con la primera cucharada yo me he de ir a la cama otra vez,sin comer,agoadìsima,no puedo hablar,como suena, eso me ahoga,me veo impotente,no me entienden,bueno mis hijos, mi marido entendia que yo poco a poco dejaba de ser yo.LLoraba muxo siempre cuando no habia nadie en casa,pero llego el momeno en que con un solo beso para decir me voy a trabajar ya me derrumbe si,que te pasa¿? no lo se pero no estoy bien siento que me estoy apagando,esto no es fibromialgia sòlo,no tengo dolor pero ya no me puedo poner de pie,mi corazòn parece que se sale....Me tocaba la visita a un sicologo especialista en fibromialgia donde encontre a una mujer que me trato como nadie y que me dijo que estaria alli siempre que la necesitara pero yo no necesiaba un especialista asi, lo que necesitaba es que de una vez por todas mi mèdico me tratara de esa tiroides que no funcionaba y un vistazo al corazòn porque esa agonia que yo tenia no era normal,pasaron los dias y como no, al mèdico de cabecera, y le comeno lo que me habian dixo,pues a correr, vale paloma vamos hacer unos analisis de sangre y un electro,sin prisas, me refiero a que agonizaba practicamente pero nada de urgente,supongo que el tampoco se veia venir ese pasel que no era de chocolate precisamente.Llega el dìa, 8 de la mañana y con mi marido en el ambulatorio esperando como tod@s los que alli estabamos,me sacan sangre y 1 hora despuès me hacen el elecrocardiograma,mientras me lo estan haciendo sale la enfermera a decirle al mèdico que mi corazòn no està bien,que va a tope,yo le escucho al mèdico que un hipotiroidismo, urgente a llamar al hospial que le analicen mi sangre,en esa misma mañana, que es urgente....pero bueno no se me dice nada más y la enfermera si me dio vez a los dos o tres dias para recoger los resultados a lo que tambièn añadio que ya esta bien que me sigan diciendo que todo es fibro.

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  7. Gracias tambien a la asociaciòn por dejarnos compartir nuestras experiencias,en mi caso como tengo problemas de micilidad lo he de hacer x aki,mil gracias
    Un saludo Rosa

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