SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

27 d’abril de 2009

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA








El pròxim dia 5 de maig celebrarem el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica al Hotel Comtes d'Urgell. Hem preparat una Jornada molt complerta, desde importants ponents que ens informaran d'una manera molt interessant de la Fibromiàlgia i els seus avanços, Fibromiàlgia en nens/es, com ara el Dr. Lluís Roselló, reumàtoleg del l'Hospital Santa Maria , el Dr. Jordi Carbonell, cap del Servei de Reumatologia de l'Hospital del MAR.


Gaudirem d'un Mini concert....Sorpresa!! i d'un dinar de Germanor al mateix Hotel Comtes d'Urgell, on ens podrem relaxar i disfrutar de la nostra diada.


Totes les que treballem a l'associació començan per la nostra presidenta l'Alexandra Sant Martí desitjem que aquest dia sigui del vostre agrado i que disfruteu.


Esperem ser una bona colla, fins aviat...... Rosa.

6 comentaris:

  1. Lo que debes saber acerca de mi


    Mi dolor - Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

    Mi fatiga - No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.


    Mis problemas de concentración – Tod@ l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

    Mi torpeza - Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

    Mi sensitividad - No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

    Mi intolerancia - No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

    "Mi depresión - Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

    Mi estrés - Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

    Mi peso - Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

    Mi necesidad de terapia - Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

    Mis días buenos - Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

    Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia

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  2. Hola soy Josefina hos animo a luhar por esta enfermedad tan incomprendida,animo y perseverancia. Yo soy de ADIMA y tambien se
    lo que es sufrir.
    Un abazo

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  3. Hola a todos,mi lucha constante por tirar mi vida hacia delante en muchas ocasiones,llega a apoderarse de todo mi cuerpo ,pero luego pienso que tengo personas muy importantes en mi vida, que dependen de mi ,y es en esos momentos en los que estoy tumbada en mi sofá recobrando fuerzas para seguir con mis tareas ,cuando yo mismo me doy ánimos y me digo a mi misma ,Venga Natalia,que tu puedes!!!! y así todas las mañanas de mi vida ,y de esta forma retomo todos los dias de mi vida y esta dura enfermedad.
    Un beso .

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  4. http://loquedebessaberacercademi.blogspot.com/2009/11/mi-vida-se-iva-pendia-de-un-hilo.html


    dejo esta web no se k pasa no puedo escribir un abrazo a tod@s,gracias

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  5. Un consejo desde un mèdico especialista en este nuestro problema,retira de tu alrrededor toda aquella persona que no te entiende,que no te respeta,que no se toma un tiempo en informarse porque a dia de hoy vamos teniendo màs informaciòn,no intentes dar pena nunca,cosa que no hago aun dependiendo de terceras personas y de la muleta voy màs chula que un ocho,incluso me comento que un amante puede darte el apoyo que falta con tu pareja(no es mi caso,pero si lo fuera os aseguro que tendria uno,pero sin drecho a replica jajaja),por mul mal k esteis no perdais el humor,yo me rio de mi misma,de mis lentejas pegadas x k simplemente se me olvido que estaba haciendo la comida,o de cuando en casa les repito millones de veces la misma cosa,en cuanto me dicen mamà que ya està ya van unas cuantas veces con lo mismo pues antes lloraba ahora le saco puntilla,que estoy hablando por telefono y se me va por completo el hilo,nada ui perdona ahora te llamo yo me siento y pienso de que iva la conversaciòn,me lo voy apuntando en un folio y haciendome la interesante vuelvo a llamar y con la chuleta delante voy siguiendo y claro pido disculaps por tener que colgar pero por ejemplo tenia la comida en el fuego,nose hay que tomarse la vida asi,con humor y nunca menospreciarnos por estar enfermas

    Mil besitos para tod@s

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  6. TENGO 40 AÑOS ME ACABAN DE DECIR QUE SUFRO FIBROMIALGIA, NO SE QUE HACER, NO SE SI ME LO HAN DICHO PARA QUE DEJE DE IR AL MEDICO A QUEJARME O PORQUE NO SABEN LO QUE TENGO.
    ESTOY UN POCO ASUSTADA NO ENTIENDO NADA SOLO QUE LLEVO MUCHO TIEMPO SINTIENDOME MAL,CANSADA,ANGUSTIADA, DEPRIMIDA, MALHUMORADA, CON MUCHOS DOLORES POR TODO EL CUERPO ME HAN HECHO MILES DE PRUEBAS Y NO ME ENCUENTRAN NADA LA DOCTORA ME HA ACONSEJADO QUE VAYA A ESTA ASOCIACION PERO NO SE QUE HACER. NECESITO QUE ALGUIEN ME DE UN CONSEJO Y ME EXPLIQUE EN QUE CONSISTE ESTO, OS LO AGRADECERIA DE CORAZON. GRACIAS

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