SALUTACIO

Us donem la benvinguda a la nostra associació, desitjan puguer ajudar-vos i compartir les nostres experiencies i dubtes envers la malaltia i les seues consecuencies.

29 de novembre de 2009

BON NADAL

Doncs arriba el Nadal i desde la nostra associaciò volem desitjar-vos Bones Festes i aprofitar per convidar-vos a la pròxima Xerrada que es portarà a terme el pròxim dia 9 de desembre a la Sala d'Actes del local de Fibrolleida, carrer Alfons II, 14 planta 4ª.

Comtarem amb la presencia del Dr. Lluís Rosselló que ens farà un resum del funcionament fins ara de la Unitat de Fibromiàlgia de l'Hospital Provincial i de la Carme Campoy que ens parlarà de la fibromiàlgia en l'aspecte sociològic.

Tambè comtarem amb la presencia de la nostra psicóloga Dolors Zapata que oferirà una xerrada pels familiars dels malalts de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fàtiga Crónica:

- Ets familiar d'una persona afectada de fibromiàlgia?
- Algun cop has sentit no entendre alguna cosa del que et deia?
- S'ha queixat de soletat, de tristesa...?
- T'ha dit que no l'entens?
- No saps com reaccionar?
- Et dóna la impressió que tot allò que fas no li resulta d'ajuda?
- Et trobes lligat/da de peus i mans?
- Estàs desorientat/da, sense saber que dir?

Si aquestes preguntes et resulten familiars, no dubtis en asistir a la xerrada.

Esperem la vostra assistència,

Una abraçada,

18 d’octubre de 2009

CONFERENCIA 23 SETEMBRE SOBRE LA NOVA UNITAT DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA

El passat dia 23 de setembre FIBROLLEIDA, associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida, va organitzar una conferencia sobre la Nova Unitat de Fibromiàlgia i S.F.C. de l’Hospital Santa Maria a Lleida.


La presentació va ser a càrreg de la nostra vicepresidenta la Maite Montañés i com a ponents varem comtar amb la presencia del Dr. Lluís Rosselló coordinador de la unitat i la Carme Campoy, fisioterapeuta que treballe conjuntament amb el Dr.
El dr. Rosselló ens va parlar del “TRACTAMENT MULTIDISCIPLINARI” que es porta a terme a l’hospital ( EVIDÈNCIA, EFICÀCIA I FACTORS DE FRACÀS).


El seu tractament es dona amb l’àmbit farmacològic, l'exercici físic, psicològic, ocupacional i educació, com a objectius per poguer repercutir en una disminució del dolor, millora de l’insomni, millora qualitat de vida, dotar d’estratègies d’enfrontament a la malaltia i reinserció social i laboral.


Els recursos amb els que hi conten serien els Humans, amb material, espais, així com l’organització de tallers d’oci, memòria, gimnàsia, cuina amb estalvi energètic, Lian Gong Shi Ba Fa, entorn familiar, farmacoteràpia i dieta entre d’altres.


La fisioterapeuta Carme Campoy ens va explicar l’importancia de l’esport amb la nostra malaltía, esports com ara els exercicis a l’aigua, Tai xi, caminar, bicicleta i ballar entre d’altres que per suposat ens repercuteix en una millora cardiovascular, secreció d’endorfines, potenciació muscular, disminució de la rigidesa, flexibilització articular, millora de la qualitat ossia i muscular, control de tensions i que els seus efectes serien la recuperació muscular,funcionalitat articular, tensió articular, activitat metabólica, preparació psicològica, etc..


Per finalitzar Maite Ojer, directora de teatre, ens va fer cinc cèntims del que sirà el nou taller de teatre organitzat per l'associació com a novetat d'aquest nou curs, de com ens beneficiarà envers la nostra malaltia com una activitat sobre tot humorística, de ben segur que riurem molt.




Aprofitem també per donar les gracies a l'afluencia de públic, gracies pel vostre suport als socis i socies de Fibrolleida i públic en general.




Una abraçada.


27 de setembre de 2009

PALOMA CULUMETA ha dicho...

NO ME JUZGUES NI PARA BIEN NI PARA MAL

Cómo empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad "invisible" , pero que día a día la padecemos y encima tenemos que pedir peeeerdòn por estar enferm@s y que los demás nos vean en apariencia perfecta, casi guap@s y con una cara que irradia felicidad...
Qué triste es esta vida en la que sólo cuenta el cómo te ven las personas por fuera y por más que tú digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices todo..Es todo tu cuerpo, que estás agotad@ sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comías el Mundo, hacías tu casa, trabajabas...salías con amig@s...y tu cuerpo te respetaba.
Sin embargo, ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña... y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas y de Mutuas, que en teoría tendrían que ser los que más te comprendieran, que lo único que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimid@, "Perdona tú me deprimeeees, me conoces de algo para desconfiar de mis palabras¿?","Conoces mi cuerpo, mis limitaciones¿?"Recuerda hoy tengo 39 años y sólo quiero vivir, ser una persona como la que era, con defectos y virtudes a la que un día le dolía la cabeza como a ti, pero trabajaba, entraba, salía, era independiente sabes.....recuerdo aquel día con 25 años y después de años de peregrinación en que tú me dijiste Paloma tranquila tienes suerte eres muy joven y el tiempo corre a tu favor...
Dejémoslo aquí tienes algo a parte de lo que tú y yo sabemos para calmarme un pokito¿?
¿Cómo estarían ellos si todos los días fueran iguales?, si todos los días te doliera una parte o todo tu cuerpo, cuando digo todo es todo, no te rías pero en ocasiones hasta alguna uña y encima tuvieras que poner buena cara para que los demás no piensen que lo único que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer más cosas... ¡qué ironía!, qué más quisiera yo que volver a ser la que era y no depender de nadie, alguien sabe lo que significa ser independiente¿?pues hace años que yo no lo soy a día de hoy con 39 añosdependo de terceras personas...Eso sí sólo estas terceras personas en mi caso no están en herman@s etc. etc. para esto no existen, no trabajas y vives bien pues.....
Están en mi marido, en mi hijo de 20 años y en el pekeño de 13.
En fin, esta carta, sobre todo, es un llamamiento no sólo a la sociedad sino ante todo, al colectivo Medico, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por loc@s, hipocondriac@s, vag@s...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante, aunque aquí de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.....
Eres Extranjer@? ¿Tranquil@.., unos papeles y ayudas las que quieras, sólo trae niñ@s al mundo que ya os darán casi todo...si os apuráis un poco hasta el aire que respiráis lo tendréis, no os esforcéis en respirar, llorar y llorar y llorar que seguro os dará recompensas.
Sólo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mí, pero mañana te puede tocar a ti y entonces, ¿cuál será tu pensamiento?...
Para tod@s aquell@s incluidos familiares y supuestos amig@s que por su ignorancia y falta de respeto hacia nosotr@s mi deseo es bien sencillo
UN MES DE VUESTRA APARENTEMENTE VIDA PERFECTA QUE PASEIS POR DONDE NOSOTR@S PASAMOS A DIARIO.......SOLO UN MES ........
Infórmate antes de juzgarme, sino lo haces yo seré todo lo que tú me quieras decir, pero recuerda TU también tienes problemas y defectos, entre otros me demuestras INCULTURA.
Afectada de Fibromiàlgia.
Ens ha emocionat molt la carta que hem rebut de la Paloma, i nosaltres desde la associaciò li volem agrair i donar-li les gracies.

8 de setembre de 2009

JORNADA INFORMATIVA

Benvolgut/da soci/sòcia, esperem que hagueu passat un bon estiu, despres de les vacances tornem a la feina i us volem convocar a la Jornada Informativa sobre "LA NOVA UNITAT DE FIBROMIÀLGIA I FÀTIGA CRÓNICA" de l'Hospital Santa Maria de Lleida.
La presentació sirá a càrreg de la nostra Presidenta l'Alexandra San Martin i la nostra Vicepresidenta la Maite Montañés.
Com a ponents tindrem la presència del Dr. Lluís Roselló, metge Reumàtoleg y Coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de Lleida i a la Fisioterapèuta i Sofróloga Carme Campoy que forma part de l'equip coordinat pel Dr. Roselló.

Acte seguit Maite Ojer, mestra especialista en Educació Física, actriu i directora de teatre amb més de 20 anys d'experiència, ens parlarà del "NOU TALLER DE TEATRE PER A FIBROLLEIDA", ens ha semblat una bona idea organitzar un taller de teatre per facilitar els processos i relació social, desenvolupar una activitat humorística que permeti l'evasió i propicïi el riure.

Us esperem a tots el próxim dia 23 de setembre a les 17:ooh a la Sala d'actes de la Diputació, c/ Carme, 26.


Salutacions,

FIBROLLEIDA

15 de juliol de 2009

BONES VACANCES



Hola a tots i totes, desde la nostra associació us volem desitjar unes Bones Vacances, aquest mes de juliol ens estem preparant per començar el nou curs al setembre, amb activitats, conferencies, xerrades....i amb molta ilusió. US ESPEREM!!

BON ESTIU.










8 de juny de 2009

UNITAT ESPECIALITZADA DE FIBROMIÀLGIA Y SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA

Día 8 de Juny, avui comença oficialment a funcionar la nova Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica a l'Hospital Provincial de Lleida. Ens trobem amb un equip de profesionals coordinats pel Dr. Lluís Roselló , fisioterapeutes, rehabilitadors, psicóloga, enfermers/es, educadors sanitaris, terapeutes ocupacionals.
Amb l'esperança de trobar resposta a la nostra malaltia, suport per part de tots el profesionals, desitjem els quasi 6.000 afectats de Fibromiàlgia a lleida, recordar aquesta data com l'inici d'una nova vida amb un mínim de qualitat.





5 de juny de 2009

APLEC DE LES DONES



















El passat día 27 de maig es va celebrar el Día de la Dona i unes quantes de Fibrolleida ens vam apuntar a gaudir d'aquesta Jornada amb totes les dones de diferents associacions, casals,etc...

Va ser un dia molt divertit, amb esport, ball, activitats diverses... però sobretot molta gresca, i una bona prova d'això son aquestes fotos, desitjo que us agradin.

Rosa - Fibrolleida.

26 de maig de 2009

EXCURSIÓN SANT CRIST DE BALAGUER



El passat dia 19 de maig vam fer una excursió al Sant Crist de Balaguer el grup de tai-txí, vam visitar l'esglesia i vam rebre una explicació referent al Sant Crist per part del párroco, vam fer manualitats, tai-txí i a mès a mès vam ballar.
Despres d'un bon dinar, tornarem a casa, ens u vam passar força bé.
Tot gracies a la nostra profe de tai-txí, la Maite, que va preparar la sortida amb molta ilusió.
Ja estem pensan a on anirem la pròxima vegada!!

15 de maig de 2009

VI Manifest de La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fàtiga Crònica.
2009. Any de la Normalització.



En la commemoració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, nosaltres, els malalts de fibromiàlgia i de Síndrome de fatiga crònica, juntament amb les nostres famílies, amics, associacions, i amb el suport de professionals i persones conscienciades amb aquest problema sanitari i social, ens adrecem a la societat en general, als agents socials i a les institucions amb responsabilitats de govern en particular, per manifestar de forma responsable i unànime QUE:

- som persones que patim malalties que causen dolor i fatiga cròniques.

- el dolor i la fatiga persistents afecten la nostra vida personal, familiar, econòmica, social i laboral.

- malgrat els avenços dels darrers anys en algunes Comunitats Autònomes, encara no ens sentim prou protegits pel Sistema Públic Sanitari i Social d’acord amb els nostres drets constitucionals.

- no es respecten els principis d’accesssibilitat i equitat del Sistema Públic ni a nivell de l’Estat, ni de les diverses Comunitats Autònomes ni, encara menys, entre Autonomies.

- se’ns demana responsabilitat com a pacients però, en moltes ocasions, no es respecten els nostres drets.

- no hi ha una política de foment de la investigació de les nostres malalties per trobar-ne l’origen, tècniques diagnòstiques i millors tractaments.

- el passat Nadal varem declarar el 2009 l’ANY DE LA NORMALITZACIÓ d’aquestes dues malalties per tal de garantir el nostre dret a la salut i a les prestacions socials i per assegurar l’equitat d’aplicació d’aquest dret -de caràcter universal- als pacients de Fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica de tot l’Estat.

- fem nostre el document consensuat pels responsables de la majoria d’associacions de tot l’Estat Espanyol a les Jornades formatives CODO CON CODO d’octubre de 2008, i que recull els punts bàsics de garanties que considerem necessàries per tal d’assolir aquesta NORMALITZACIÓ.

Aquests 7 punts són:

Garantir l’ACCÉS UNIVERSAL al Sistema Públic Sanitari i Social dels pacients de fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica en pla d’igualtat amb els pacients de qualsevol altra malaltia.

Garantir l'EQUITAT del sistema, mitjançant protocols únics de diagnòstic, tractament i prevenció; mesures d’inserció laboral i criteris d’avaluació de minusvalues i invalideses i drets a prestacions socials en totes les Comunitats Autònomes.

Garantir la QUALITAT en l'atenció dels pacients per part dels serveis sociosanitaris, amb els mitjans humans i tècnics necessaris.

Garantir el principi de CORRESPONSABILITAT en la planificació de les polítiques sanitàries i socials i els Plans Directors d’aplicació.

Garantir la REPRESENTATIVITAT de les associacions d'afectats i RECONÈIXER la seva labor social.

Garantir la INVESTIGACIÓ pública i el foment de la investigació privada, amb el objectiu de descobrir l'origen, millorar els tractaments i prevenir la malaltia.

Garantir el RESPECTE envers NOSALTRES, els pacients, les nostres famílies i els professionals que treballen i es formen per a donar-nos una millor atenció.

Recordats aquest 7 punts, entenem que la NORMALITZACIÓ de les nostres malalties consisteix, simplement en què, quan qualsevol persona se sent malalta, pugui accedir al Sistema Públic Sanitari i Social i ser diagnosticada de la malaltia que pateix, que rebi la millor atenció sanitària possible per part de professionals respectuosos, formats i dotats dels mitjans necessaris per a diagnosticar i tractar les malalties i que, en cas de necessitar-ho, tingui assegurades les prestacions socials d’invalidesa i de minusvalues corresponents.
I que aquesta NORMALITZACIÓ sigui GARANTIDA en tots els termes i les mateixes condicions a qualsevol indret de l’Estat ja que, la malaltia no té nacionalitat ni coneix distàncies geogràfiques.

Reclamem doncs,

1. que s’apliquin els principis i mecanismes de la JUSTÍCIA SOCIAL deguda a tots els ciutadans.

2. que s’evitin les desigualtats entre malalts i categories entre malalties, que ens porten al desànim, a la desesperació i, en definitiva, a la desconfiança en les persones que tenen l’obligació de GARANTIR els nostres drets.

I exigim RESPECTE cap a nosaltres i les nostres famílies, i que s’eviti afegir el DOLOR de la incomprensió i la indefensió al DOLOR propi de les nostres malalties.

12 de maig de 2009

27 d’abril de 2009

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA








El pròxim dia 5 de maig celebrarem el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica al Hotel Comtes d'Urgell. Hem preparat una Jornada molt complerta, desde importants ponents que ens informaran d'una manera molt interessant de la Fibromiàlgia i els seus avanços, Fibromiàlgia en nens/es, com ara el Dr. Lluís Roselló, reumàtoleg del l'Hospital Santa Maria , el Dr. Jordi Carbonell, cap del Servei de Reumatologia de l'Hospital del MAR.


Gaudirem d'un Mini concert....Sorpresa!! i d'un dinar de Germanor al mateix Hotel Comtes d'Urgell, on ens podrem relaxar i disfrutar de la nostra diada.


Totes les que treballem a l'associació començan per la nostra presidenta l'Alexandra Sant Martí desitjem que aquest dia sigui del vostre agrado i que disfruteu.


Esperem ser una bona colla, fins aviat...... Rosa.

2 d’abril de 2009

XERRADA 25 DE MARÇ




FIBROLLEIDA, associació de Fibromiàlgia i Síndrome de fátiga Crónica de les Terres de Lleida ha organitzat una xerrada moderada per la presidenta Alexandra Sant Martín, com a ponents el dr. Lluís Roselló i la fisioterapeuta Carmen Campoy, ens han donat a conèixer un PLA FUNCIONAL de la FM, s'ha encarregat a l'hospital de Santa Maria que forma part d'una ordre de govern de la Generalitat de formació de fins a 14 zones similars per a millor coordinació sobre el tractament i altres aspectes. Pretèn millorar l'atenció sobre la malaltia, unificar recursos, formar experts en la malaltia i fomentar l'investigació.

S'ha avançat molt en el diagnòstic per a la imatge visualitzant alteracions físiques neurosensorials que demostren la base orgánica de la malaltia. Però en el que s'ha avançat més és en el fort reconeixement social i facultatiu de l'existència d'una malaltia de base orgànica coneguda on hi poden estar imbricats factors psicosocials i que és capaç de produir un sufriment humà significatiu i un cost social desmesurat.

També ens han parlat de la Fibromiàlgia amb nens encara que sobre un nombre no massa alt d'estudis realitzats, la majoria coincideixen en senyalar que el símptomes són similars a la dels adults, el criteris diagnòsticats els mateixos, el qüestionaris son adaptats per l'edat, però destaquen que en la majoria del casos al darrere sempre hi ha relació amb conflictes familiars.
Per finalitzar la xerrada comptàrem amb la presencia de la recient escriptora Beatriz Sánchez que ens va presentar el seu llibre titulat "Vencí por no dejarme vencer".

L'intenció de l'autora al escriure aquest llibre testimonial es ajudar a persones que estiguin desorientades com ella ho va estar durant tants anys, augmentar el seu reconeixement mèdic i social, i evitar patiments afegits, per la seva incomprensió a les persones que pateixen el Síndrome de Fátiga Crónica. Dona una explicació als síntomes per obrir noves visions , nous horitzons, i noves esperances.


FIBROLLEIDA

23 de març de 2009

XERRADA FIBROMIALGIA

El proper dia 25 de Març a les 16h de la tarda a la sala de la Diputació de lleida tindrá lloc la xerrada a càrreg del dr. Roselló, reumatòleg de l' Hospital Provincial. També contarem amb la presencia de l'autora del llibre " Vencí por no dejarme vencer " Beatriz Sánchez.
US HI ESPEREM!!!

17 de març de 2009

REBUIG A LA VIOLENCIA DE GÉNERE



Desde la nostra associació donem suport a la concentració d'avui 17 de març i expressem el nostre rebuig a l'agressió contra Llais Pamela.


Tolerancia Zèro.

4 de març de 2009

BENVINGUDA

Hola sóc la Rosa, se que alguns de vosaltres ja heu trobat el blog, desitjem que us agradi i us animem a participar-hi.
Ven aviat rebreu una carta on us facilitarem la nostra adreça electrónica i la nostra página web.

23 de febrer de 2009

CLASES DE TAIXÍ

Us mostrem una de les nostres clases de taixí, per relaxar el nostre cos i la nostra ment.

16 de febrer de 2009

PENSAMIENTOS

" Aprende a nacer nuevamente desde el dolor y ser más grande que el más grande de los obstáculos. Dentro de ti hay una persona que todo puede hacerlo."

"El éxito de una persona no se mide por lo que ha alcanzado en la vida, sino por los obstáculos que ha vencido."

"Permite que tu incapacidad física te motive en vez de limitarte."

"Felicidad no es la ausencia de conflictos, pero si la habilidad de lidiar con ellos."

"Las personas pueden alterar sus vidas alterando sus actitudes."

7 de febrer de 2009

DESPERTAR UN NUEVO DIA

Cada nuevo dia es un regalo y una oportunidad para superarse,
para recomenzar nuestra lucha,
para rectificar, para ser felices.
Junto al sol las esperanzas de un nuevo dia brillan al amanecer.
Un nuevo dia, una nueva oportunidad para hacer historia.
Escribe la historia de tu vida con palabras de amor.
Lo que hoy hagas que sea mejor de lo que ayer hiciste, para superarlo mañana.
Para quien al caer supo levantarse,
para quien necesitó ayuda y supo pedirla,
para quien cuando se sintió solo buscó compañia,
para quien cuando tuvo duda buscó a un consejero,
para quien estuvo dispuesto a empezar en cualquier momento,
para quien antes de buscar ser entendido pudo entender.
Un nuevo dia,
donde el éxito toca a tu puerta.
Un nuevo dia para olvidarse del conformismo.

22 de gener de 2009

TALLER DE REFLEXOTERAPIA

Dijous dia 29 de gener comença un curs de reflexoterapia, vuit hores repartides en tres dijous, os animo a participar-hi.
Salutacions.